Hastalığın tedavisi mümkün değildir. Hastalar, yıllar geçtikçe daha da kötüleşen semptomlardan büyük ölçüde muzdariptir. Şimdi yeni bir ağ Parkinson hastalarına yardım sunuyor.
Weingarten'lı Gerhard R. (ismi değiştirildi) 58 yaşındayken sağ elinin zaman zaman titrediğini fark etti. Eski kaynakçı, „İlk başta bunu strese bağlıyordum“ diye hatırlıyor. Ancak birkaç ay sonra eşi, hareketlerinin genel olarak daha yavaş olduğunu fark etti.
Ayakkabılarını bağlamakta giderek zorlanıyor ve bunu utanç verici buluyor. Spor tutkunu, „Kendime cırt cırtlı spor ayakkabılar bile aldım,“ diyor. El yazısı da değişti - küçüldü ve titrek görünüyor. Aile hekimi onu bir nöroloğa yönlendiriyor.
Beyindeki sinir hücreleri yavaş yavaş ölür
Kapsamlı bir muayeneden ve beynin belirli bölgelerindeki dopamin taşıyıcılarının yoğunluğunu ölçen Datscan'den sonra teşhis doğrulanır: idiyopatik Parkinson sendromu. Gerhard R. şoke olmuştur. Hastalığın adını bilmesine rağmen, boyutunu ancak yavaş yavaş fark etmektedir.
Doktor, bunun beyindeki dopamin üreten sinir hücrelerinin yavaş yavaş öldüğü kronik, ilerleyici bir nörolojik hastalık olduğunu açıklar. Tedavisi yoktur ve semptomlar yıllar geçtikçe daha da kötüleşir.
Ancak başlangıçta günlük yaşam ilaç tedavisiyle iyi bir şekilde idare edilebilir. Levodopa almak titremeleri ve hareket yavaşlığını önemli ölçüde hafifletir. Gerhard R. aktif kalır, eşiyle Bad Waldsee'ye veya Konstanz Gölü'ne bisikletle gider, Baindt ormanında yürüyüşe çıkar ve mümkün olduğunca normal davranmaya çalışır. Ancak birkaç yıl sonra ilk yan etkiler ortaya çıkıyor: Vücudunun bazı kısımları bazen seğiriyor. Diğer günlerde vücudunun neredeyse hiç hareket edemediği dönemler olur.
Sert yüz ifadeleri genellikle yanlış yorumlanır
Artık emekli olan Gerhard R.„nin yüz ifadeleri eskisinden daha sert görünüyor, bu da dışarıdan bakanların onu genellikle kayıtsız olarak algıladığı anlamına geliyor. Şimdi 70 yaşında olan Weingarten'lı, bazen sosyal hayattan çekilmek istediğini söylüyor. “Ama neyse ki beni neşelendiren, yazın birlikte barbekü yaptığımız ya da akşamları futbol izlediğimiz çok sayıda arkadaşımız var."
Bu arada emekli de hastalığı kabullenmeye başlamıştır. Ellerinin eninde sonunda yazı yazamayacak kadar titreyeceğini, muhtemelen yutkunmakta zorluk çekeceğini ve kemik kırığı riskinin artacağını biliyor.
Ayrıca bir noktada artık kendi kendine giyinemeyeceğini veya yıkanamayacağını da fark eder. Çünkü hastalığın son evresinde birçok hasta tamamen bakıma muhtaç hale geliyor ve yapay olarak beslenmek zorunda kalıyor. Ancak bu noktaya gelmek genellikle onlarca yıl alır - ve o kadar da uzak olması gerekmez. İlaçlar ve terapiler hastalığın ilerlemesini genellikle yıllarca geciktirir.
Gerhard R. ayrıca uzun bir süre dışarıdan yardım almadan yaşayabileceğini ve bir gün Parkinson'u tedavi edecek bir ilacın bulunacağını umuyor. Örneğin, şu anda ilaç şirketi Bayer'in bir yan kuruluşu olan „Blue Rock Therapeutics“ tarafından umut verici bir faz III denemesi yürütülmektedir.
NDT ve Münih Üniversite Hastanesi arasında işbirliği
Münih'teki Ludwig Maximilian Üniversitesi (LMU) Hastanesi Nöroloji Kliniği ve Polikliniği, Parkinson hastalarına evlerine yakın bir yerde optimum bakım sağlamak amacıyla „Parklink“ adlı bir ağ kurdu. Üniversite hastanesi, Ravensburg-Weißenau'daki ZfP Südwürttemberg Nöroloji ve Epileptoloji Kliniği de dahil olmak üzere Almanya'nın güneybatısındaki on bir klinikle birlikte çalışıyor. Hastalar ve yakınları 3 Mayıs Cumartesi günü hastalık ve sunulan yardım hakkında daha fazla bilgi edinebilecekler.
Ağın amacı, bir üniversite hastanesinin telemedikal bağlantısı aracılığıyla kırsal bölgelerdeki Parkinson hastalarının bakımını iyileştirmektir. LMU ve ZfP'nin ortak basın açıklamasına göre „Parklink, modern Parkinson tedavisini en son araştırma bulgularıyla birleştiriyor.“.
Hastalar için avantajı: ilaç tedavisi seçeneklerinin yeterli olmadığı vakalar için komplikasyonsuz telemedikal sunum.
Dr. Christian Tilz
ZfP Südwürttemberg Nöroloji ve Epileptoloji Kliniği Başhekimi Christian Tilz, işbirliği ağının kurulmuş olmasından duyduğu memnuniyeti şu sözlerle ifade ediyor: „Hastalar için avantajı, ilaç tedavisi seçeneklerinin yeterli olmadığı durumlarda telemedikal sunumun karmaşık olmamasıdır. Bu, nörostimülasyon prosedürleri veya pompa terapileri gibi diğer tedavi seçeneklerinin değerlendirilmesini içerir. Bu tür invaziv bir prosedürün ardından daha sonraki bakım, Ravensburg'daki merkezimizde evinize yakın bir yerde gerçekleştirilebilir. Kliniğimiz için bu işbirliği, en son araştırmalar doğrultusunda modern hasta bakımının temel bir bileşenini temsil etmektedir.“
Almanya'da şu anda yaklaşık 400.000 kişi Parkinson hastalığıyla yaşamaktadır ve erkekler kadınlardan daha sık etkilenmektedir. Birçok ünlü de bu sinir hastalığından muzdarip ve bunu kamuoyuna açıkladı: ABD'li aktör Michael J. Fox („Geleceğe Dönüş“, örneğin, şovmen Frank Elstner ve bu yılın Şubat ayında yıldız orkestra şefi Daniel Barenboim. Günümüzde semptomları etkili bir şekilde hafifletmek mümkündür. Ancak, hastaların yerinde bireysel ve yüksek kaliteli tıbbi bakım için uzmanlaşmış bir departmanı veya kliniği ziyaret etmeleri her zaman mümkün değildir.
Yeni tedavi yöntemlerine erişim
Parklink, bu açığı kapatmak ve hastalara evlerine yakın ve aynı zamanda bir üniversite hastanesinin uzmanlığıyla bağlantılı en iyi bakımı sunmak için kurulmuştur. Tek tip standartlar, yenilikçi teşhis ve tedavi prosedürlerine erişimi kolaylaştırmayı amaçlamaktadır. Hastalar ayrıca LMU Kliniği'ndeki çalışmalara katılma fırsatından da yararlanmaktadır. Hasta yakınları da eğitim kurslarına aktif olarak katılmaktadır.
Parkinson hastalığının tedavisi, ZfP Südwürttemberg'deki Nöroloji ve Epileptoloji Kliniği'nin temel odak noktalarından biridir. Bilgilendirme günü olan 3 Mayıs Cumartesi günü saat 9.30 ile 13.30 arasında fizyoterapi, yardımcı araçlar ve derin beyin stimülasyonu da dahil olmak üzere çeşitli sunumlar yapılacaktır. Kayıt gerekli değildir.