La maladie est incurable. Les personnes concernées souffrent énormément des symptômes qui s'aggravent au fil des ans. Un nouveau réseau offre désormais de l'aide aux patients atteints de la maladie de Parkinson.
A 58 ans, Gerhard R. (nom modifié) de Weingarten a remarqué que sa main droite tremblait de temps en temps. „Au début, j'ai attribué cela au stress“, se souvient l'ancien soudeur. Mais après quelques mois, sa femme remarque que ses mouvements semblent globalement plus lents.
Il a de plus en plus de mal à lacer ses chaussures, ce qui le gêne. „J'ai même acheté des baskets à scratch“, explique ce passionné de sport. Son écriture a également changé - elle est devenue plus petite et semble tremblante. Le médecin de famille l'oriente vers un neurologue.
Les cellules nerveuses du cerveau meurent peu à peu
Après un examen approfondi et un Datscan, qui mesure la densité des transporteurs de dopamine dans certaines régions du cerveau, le diagnostic est posé : syndrome de Parkinson idiopathique. Gerhard R. est sous le choc. Certes, il connaît la maladie de nom, mais il commence seulement à prendre conscience de sa portée.
Le médecin explique qu'il s'agit d'une maladie neurologique chronique et évolutive, dans laquelle les cellules nerveuses produisant de la dopamine dans le cerveau meurent progressivement. Elle est incurable et les symptômes s'aggravent au fil des ans.
Dans un premier temps, les médicaments permettent toutefois de bien gérer le quotidien. La prise de lévodopa atténue nettement les tremblements et le ralentissement des mouvements. Gerhard R. reste actif, fait des randonnées à vélo avec sa femme à Bad Waldsee ou au lac de Constance, se promène dans la forêt de Baindt et essaie de se comporter le plus normalement possible. Mais après quelques années, les premiers effets secondaires apparaissent : certaines parties de son corps tressaillent parfois. D'autres jours, au contraire, il y a des créneaux horaires pendant lesquels le corps se laisse à peine bouger.
Les expressions faciales rigides sont souvent mal interprétées
L'expression de Gerhard R., qui a entre-temps pris sa retraite, semble plus rigide qu'auparavant, ce qui fait que les personnes extérieures le perçoivent souvent comme apathique. Aujourd'hui âgé de 70 ans, ce Weingartener aimerait parfois se retirer de la vie sociale, comme il le dit. „Mais heureusement, nous avons beaucoup d'amis qui me remontent le moral, avec qui nous faisons des barbecues en été ou regardons le football le soir“.“
Entre-temps, le retraité s'est également penché de manière intensive sur la maladie. Il sait que ses mains finiront par devenir trop tremblantes pour écrire, qu'il aura probablement des difficultés à avaler, que le risque de fractures augmente.
Il est également conscient qu'un jour, il ne pourra peut-être plus s'habiller ou se laver lui-même. En effet, dans la dernière phase de la maladie, de nombreux patients ont besoin de soins complets et doivent être alimentés artificiellement. Mais il faut souvent attendre plusieurs décennies avant d'en arriver là - et il n'est pas nécessaire d'en arriver là. Les médicaments et les thérapies permettent souvent de stopper l'évolution de la maladie pendant de nombreuses années.
Et Gerhard R. espère lui aussi pouvoir se passer encore longtemps de l'aide d'autrui et qu'on trouvera à temps un médicament qui pourra un jour guérir la maladie de Parkinson. Par exemple, une étude de phase III prometteuse est actuellement menée par „Blue Rock Therapeutics“, une filiale de l'entreprise pharmaceutique Bayer.
Coopération entre le ZfP et l'hôpital universitaire de Munich
Afin de pouvoir soigner de manière optimale les patients atteints de la maladie de Parkinson à proximité de chez eux, la clinique neurologique et polyclinique de l'hôpital de l'université Ludwig-Maximilian (LMU) de Munich a créé un réseau appelé „Parklink“. La clinique universitaire collabore ainsi avec onze cliniques du sud-ouest de l'Allemagne, dont la clinique de neurologie et d'épileptologie du ZfP Südwürttemberg à Ravensburg-Weißenau. Le samedi 3 mai, les patients et leurs proches pourront s'y informer sur la maladie et les offres d'aide.
L'objectif du réseau est d'améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson, même dans les régions rurales, grâce à la connexion télémédicale d'un hôpital universitaire. „Parklink associe ainsi la thérapie moderne de la maladie de Parkinson aux dernières connaissances de la recherche“, peut-on lire dans un communiqué de presse commun de la LMU et du ZfP.
L'avantage pour les patients : une présentation télémédicale simple pour les cas où les options de traitement médicamenteux ne suffisent pas.
Dr. Christian Tilz
Christian Tilz, médecin-chef de la clinique de neurologie et d'épileptologie du ZfP Südwürttemberg, se réjouit de la mise en place de ce réseau de coopération et explique : „L'avantage pour les patients : la présentation télémédicale simple pour les cas où les options de traitement médicamenteux ne suffisent pas. D'autres options thérapeutiques sont alors évaluées, comme les procédés de neurostimulation ou les thérapies par pompe. Le suivi ultérieur d'une telle intervention invasive peut ensuite être effectué à proximité de chez nous, à Ravensburg. Pour notre clinique, cette coopération représente un élément essentiel d'une prise en charge moderne des patients, à la pointe de la recherche“.“
Actuellement, environ 400.000 personnes vivent en Allemagne avec la maladie de Parkinson, les hommes sont plus souvent touchés que les femmes. De nombreuses célébrités souffrent également de cette maladie nerveuse et l'ont fait savoir : l'acteur américain Michael J. Fox („Retour vers le futur“) par exemple, l'animateur Frank Elstner et, pas plus tard qu'en février de cette année, le chef d'orchestre vedette Daniel Barenboim. Aujourd'hui, il est possible de soulager efficacement les symptômes. Toutefois, les patients n'ont pas partout, loin s'en faut, la possibilité de se rendre dans un service spécialisé ou une clinique pour bénéficier d'un suivi médical personnalisé et de qualité.
Accès à de nouvelles méthodes de traitement
Parklink a été créé pour combler cette lacune et offrir aux personnes concernées des soins optimaux à proximité de leur domicile, tout en étant rattaché à l'expertise d'un hôpital universitaire. Des normes uniformes doivent permettre l'accès à des méthodes de diagnostic et de traitement innovantes. Les patients bénéficient en outre de la possibilité de participer à des études menées par l'hôpital LMU. De plus, leurs proches sont activement impliqués par le biais de formations.
Le traitement de la maladie de Parkinson constitue un point fort essentiel de la clinique de neurologie et d'épileptologie du ZfP Südwürttemberg. Lors de la journée d'information du samedi 3 mai, différentes conférences seront organisées entre 9h30 et 13h30, notamment sur la physiothérapie, les moyens auxiliaires ou la stimulation cérébrale profonde. Il n'est pas nécessaire de s'inscrire.