Pour la 15e fois déjà, des experts de différents groupes professionnels ont informé sur l'actualité du diagnostic et du traitement des formes d'épilepsie difficiles à traiter. Pour la première fois, cette manifestation traditionnelle n'a pas eu lieu dans la salle Schwör de Ravensburg, mais sur le site de la clinique ZfP à Weissenau. „En organisant cette manifestation sur place, nous souhaitons sensibiliser le public aux possibilités de traitement offertes par notre établissement“, a expliqué le PD Dr Christian Tilz, directeur de la clinique de neurologie et d'épileptologie. Andreas Honikel-Günther, premier maire de la ville de Ravensburg, lui a adressé des remerciements élogieux ainsi qu'à son équipe. Selon lui, le ZfP et son expertise constituent une partie indispensable de la ville. „Des manifestations comme celle-ci contribuent à rendre plus tangible la maladie complexe qu'est l'épilepsie et à la rendre moins effrayante“.“
Tilz a montré qu'il y a de l'espoir et des progrès dans la recherche pour les personnes souffrant de formes d'épilepsie difficiles à traiter, en faisant référence aux nouveaux médicaments supprimant les crises. Il a décrit la fenfluramine, un médicament utilisé pour des formes rares d'épilepsie comme le syndrome de Dravet, comme le prototype d'un nouveau type de médicament pour certains syndromes épileptiques. Mais pour un tiers des épileptiques, le traitement médicamenteux n'est pas suffisant. „Les procédures chirurgicales offrent la possibilité d'éliminer la cause de la maladie“. Comme troisième possibilité de traitement des épilepsies graves, le médecin-chef a présenté trois procédés de neurostimulation : De la stimulation du nerf vague (SNV), qui a fait ses preuves depuis longtemps, à la nouvelle stimulation épicrânienne (EASEE), en passant par la stimulation cérébrale profonde. „Des possibilités thérapeutiques ciblées, bien tolérées et efficaces, sont développées“, a encouragé Tilz pour les personnes concernées. Il a ensuite expliqué pourquoi une première crise d'épilepsie ne signifie pas forcément que l'on est atteint d'épilepsie. Cinq pour cent des personnes subissent une crise au cours de leur vie. „Il est alors important d'établir un diagnostic de la crise et des circonstances qui l'ont provoquée“. Le risque de diagnostic erroné de l'épilepsie est particulièrement élevé à un âge avancé, car les symptômes tels que les troubles de la conscience ou du langage sont méconnus ou mal interprétés. „Un diagnostic différentiel complet est absolument nécessaire. Car le bon diagnostic est décisif pour le succès de la thérapie“.“
L'électroencéphalographie (EEG) joue un rôle décisif dans le diagnostic, comme l'a expliqué Anja Lau, collaboratrice du laboratoire EEG. L'assistante technique médicale a présenté les avantages et les inconvénients des différents EEG. Alors qu'un EEG de routine d'une vingtaine de minutes est généralement utilisé pour le diagnostic de base et le contrôle du traitement, un EEG mobile de longue durée sert également à établir un diagnostic différentiel. Les ondes cérébrales des patients sont alors dérivées électriquement et enregistrées pendant plusieurs jours. „Lors du monitoring EEG vidéo, les situations de crise sont en outre enregistrées sur vidéo, ce qui nous permet de tirer de précieuses conclusions sur le type de crise“. La vidéo et l'EEG sont transmis un à un. Comme certaines crises ne peuvent être classifiées qu'avec l'analyse vidéo, Lau a souligné en conclusion l'importance de cette procédure.
De nouvelles perspectives pour les personnes concernées
Le diagnostic de l'épilepsie place de nombreuses personnes concernées devant de nouveaux défis : „Comment gérer mes angoisses ? Comment vais-je gérer mon nouveau quotidien, ma profession et mes activités de loisirs ? Ai-je encore le droit de conduire“ ? L'assistante sociale Heike Bierenstiel a expliqué dans son intervention que la maladie ne se résume pas à des questions médicales, mais que le conseil socio-pédagogique joue également un rôle tout à fait central. „Dans un cadre protégé, nous élaborons avec les personnes concernées des solutions et de nouvelles perspectives“.“
Mirijam Geiger-Riess, psychologue psychothérapeute au CND, s'est penchée sur le thème du diagnostic de la démence chez les personnes souffrant d'une diminution de l'intelligence et d'épilepsie et sur les défis qui en découlent. Les personnes concernées, en particulier celles atteintes de trisomie 21, ont un risque cinq fois plus élevé de développer une démence. „Des symptômes tels que la léthargie et le retrait social apparaissent chez eux avant même la désorientation et les troubles de la mémoire“, explique la neuropsychologue à propos de l'évolution divergente de la maladie. Comme différents facteurs rendent le diagnostic précoce difficile, elle conseille de suivre de près l'évolution du développement et de procéder une fois par an à un dépistage à l'aide d'un questionnaire. „Il est nécessaire de procéder à un examen de l'évolution pour une comparaison intra-individuelle“. L'objectif, selon elle, est de préserver la qualité de vie et la participation le plus longtemps possible et de permettre aux personnes concernées de bénéficier d'un traitement précoce.
Les nombreuses questions posées par les personnes présentes dans la salle comble de l'ancienne piscine ont montré qu'il existe un grand intérêt pour les résultats actuels de la recherche, les méthodes de traitement et les conseils relatifs à la maladie. L'année prochaine, une nouvelle soirée-conférence est prévue pour les spécialistes, les proches et les personnes concernées.