La enfermedad es incurable. Los afectados sufren mucho los síntomas, que empeoran con los años. Una nueva red ofrece ahora ayuda a los enfermos de Parkinson.
A los 58 años, Gerhard R. (nombre ficticio), de Weingarten, notó que de vez en cuando le temblaba la mano derecha. „Al principio lo atribuí al estrés“, recuerda este antiguo soldador. Pero al cabo de unos meses, su mujer notó que sus movimientos parecían más lentos en general.
Cada vez le cuesta más atarse los zapatos, lo que le resulta embarazoso. „Incluso me he comprado zapatillas con cierre de velcro“, dice el deportista. Su letra también ha cambiado: es más pequeña y parece temblorosa. El médico de cabecera le remite a un neurólogo.
Las células nerviosas del cerebro mueren gradualmente
Tras un examen exhaustivo y un Datscan, que mide la densidad de los transportadores de dopamina en determinadas regiones del cerebro, se confirma el diagnóstico: síndrome de Parkinson idiopático. Gerhard R. está conmocionado. Aunque conoce el nombre de la enfermedad, se da cuenta poco a poco de su alcance.
El médico explica que se trata de una enfermedad neurológica crónica y progresiva en la que las células nerviosas cerebrales productoras de dopamina mueren gradualmente. Es incurable y los síntomas empeoran con los años.
Al principio, sin embargo, la vida cotidiana puede manejarse bien con medicación. Tomar levodopa alivia considerablemente los temblores y la lentitud de movimientos. Gerhard R. se mantiene activo, va en bicicleta con su mujer a Bad Waldsee o al lago de Constanza, da paseos por el bosque de Baindt e intenta comportarse lo más normalmente posible. Sin embargo, al cabo de unos años, aparecen los primeros efectos secundarios: a veces le tiemblan algunas partes del cuerpo. Otros días, hay periodos en los que apenas puede moverse.
Las expresiones faciales rígidas suelen malinterpretarse
Las expresiones faciales de Gerhard R., ya jubilado, parecen más rígidas que antes, lo que hace que los de fuera le perciban a menudo como apático. A este hombre de 70 años de Weingarten a veces le gustaría retirarse de la vida social, como él mismo dice. „Pero por suerte tenemos muchos amigos que me animan, con los que hacemos barbacoas en verano o vemos el fútbol por la noche“.“
Entretanto, el pensionista también ha aceptado la enfermedad. Sabe que con el tiempo le temblarán demasiado las manos para escribir, que probablemente tendrá dificultades para tragar y que aumentará el riesgo de fracturas óseas.
También se da cuenta de que en algún momento ya no podrá vestirse ni asearse. Porque en la fase final de la enfermedad, muchos pacientes dependen completamente de cuidados y tienen que ser alimentados artificialmente. Pero a menudo se tarda muchas décadas en llegar a ese punto, y no tiene por qué ser tan lejos. Los medicamentos y las terapias suelen retrasar la progresión de la enfermedad durante muchos años.
Gerhard R. también espera poder prescindir de ayuda externa durante mucho tiempo y que se encuentre a tiempo un fármaco que cure el Parkinson algún día. Por ejemplo, „Blue Rock Therapeutics“, filial de la empresa farmacéutica Bayer, está llevando a cabo un prometedor ensayo de fase III.
Cooperación entre la END y el Hospital Universitario de Múnich
La Clínica Neurológica y Policlínica del Hospital Universitario Ludwig Maximilian (LMU) de Múnich ha fundado una red denominada „Parklink“ para ofrecer una atención óptima a los enfermos de Parkinson cerca de su domicilio. El hospital universitario colabora con once clínicas del suroeste de Alemania, entre ellas la Clínica de Neurología y Epileptología del ZfP Südwürttemberg de Ravensburg-Weißenau. El sábado 3 de mayo, pacientes y familiares podrán informarse sobre la enfermedad y la ayuda que se ofrece.
El objetivo de la red es mejorar la atención a los pacientes con enfermedad de Parkinson en las regiones rurales a través de la conexión telemédica de un hospital universitario. „Parklink combina la terapia moderna del Parkinson con los últimos hallazgos de la investigación“, según un comunicado de prensa conjunto de la LMU y la ZfP.
La ventaja para los pacientes: presentación telemédica sin complicaciones para los casos en que las opciones de tratamiento farmacológico no son suficientes.
Dr. Christian Tilz
Christian Tilz, médico jefe de la Clínica de Neurología y Epileptología del ZfP Südwürttemberg, se congratula de la creación de la red de cooperación y explica: „La ventaja para los pacientes es la presentación telemédica sin complicaciones de los casos en los que las opciones de tratamiento farmacológico no son suficientes. Esto implica evaluar otras opciones terapéuticas, como procedimientos de neuroestimulación o terapias con bombas. Los cuidados posteriores a un procedimiento tan invasivo pueden realizarse cerca de casa, en nuestro centro de Ravensburg. Para nuestra clínica, esta cooperación representa un componente esencial de la atención moderna al paciente, en línea con las últimas investigaciones.“
Actualmente hay en Alemania unas 400.000 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, y los hombres se ven afectados con más frecuencia que las mujeres. Muchos famosos también padecen esta enfermedad nerviosa y lo han hecho público: el actor estadounidense Michael J. Fox („Regreso al futuro“, por ejemplo), el animador Frank Elstner y, ya en febrero de este año, el director de orquesta estrella Daniel Barenboim. Hoy en día es posible aliviar eficazmente los síntomas. Sin embargo, no siempre es posible que los pacientes acudan a un departamento o clínica especializados para recibir in situ una atención médica individualizada y de alta calidad.
Acceso a nuevos métodos de tratamiento
Parklink se fundó para colmar esta laguna y ofrecer a los pacientes una atención óptima cerca de casa, pero vinculada a la experiencia de un hospital universitario. Con normas uniformes se pretende facilitar el acceso a procedimientos innovadores de diagnóstico y tratamiento. Los pacientes también se benefician de la oportunidad de participar en estudios en la Clínica LMU. Sus familiares también participan activamente a través de cursos de formación.
El tratamiento de la enfermedad de Parkinson es uno de los principales objetivos de la Clínica de Neurología y Epileptología de la ZfP Südwürttemberg. En la jornada informativa del sábado 3 de mayo habrá varias presentaciones entre las 9.30 y las 13.30 horas, entre ellas sobre fisioterapia, ayudas y estimulación cerebral profunda. No es necesario inscribirse.