المرض غير قابل للشفاء. ويعاني المصابون به كثيراً من الأعراض التي تزداد سوءاً مع مرور السنين. تقدم شبكة جديدة الآن المساعدة لمرضى باركنسون.
في سن 58 عامًا، لاحظ غيرهارد ر. (تم تغيير الاسم) من فاينجارتن أن يده اليمنى ترتعش من حين لآخر. ويتذكر عامل اللحام السابق قائلاً: „في البداية أرجع الأمر إلى الإجهاد“. ولكن بعد مرور بضعة أشهر، لاحظت زوجته أن حركاته بدت أبطأ بشكل عام.
ويجد صعوبة متزايدة في ربط حذائه، الأمر الذي يجده محرجاً. يقول هذا المتحمس للرياضة: „حتى أنني اشتريت لنفسي حذاءً رياضيًا مزودًا بمشبك فيلكرو“. كما تغير خط يده أيضاً - فقد أصبح أصغر حجماً ويبدو مهتزاً. أحاله الطبيب العام إلى طبيب أعصاب.
تموت الخلايا العصبية في الدماغ تدريجياً
بعد إجراء فحص شامل وفحص Datscan، الذي يقيس كثافة ناقلات الدوبامين في مناطق معينة من الدماغ، تم تأكيد التشخيص: متلازمة باركنسون مجهول السبب. يشعر غيرهارد ر. بالصدمة. على الرغم من أنه يعرف اسم المرض، إلا أنه يدرك ببطء مدى انتشاره.
يشرح الطبيب أنه مرض عصبي مزمن متقدم تموت فيه الخلايا العصبية المنتجة للدوبامين في الدماغ تدريجياً. وهو مرض غير قابل للشفاء وتزداد أعراضه سوءاً على مر السنين.
ومع ذلك، يمكن في البداية إدارة الحياة اليومية بشكل جيد باستخدام الأدوية. يخفف تناول ليفودوبا بشكل كبير من الرعشة وبطء الحركة. يظل جيرهارد ر. نشيطاً ويذهب لركوب الدراجات مع زوجته إلى باد فالدسي أو بحيرة كونستانس، ويذهب للتنزه في غابة بايندت ويحاول التصرف بشكل طبيعي قدر الإمكان. ومع ذلك، بعد بضع سنوات، تظهر الآثار الجانبية الأولى: تنتفض أجزاء جسمه في بعض الأحيان. وفي أيام أخرى، هناك فترات لا يستطيع فيها جسده الحركة على الإطلاق.
غالبًا ما يُساء تفسير تعبيرات الوجه الجامدة
تبدو تعابير وجه غيرهارد ر.، الذي تقاعد الآن، أكثر جمودًا من ذي قبل، مما يعني أن الغرباء غالبًا ما ينظرون إليه على أنه غير مبالٍ. يرغب الرجل البالغ من العمر الآن 70 عامًا من فاينجارتن في بعض الأحيان في الانسحاب من الحياة الاجتماعية، كما يقول. „لكن لحسن الحظ لدينا الكثير من الأصدقاء الذين يسعدونني، حيث نقيم معهم حفلات الشواء في الصيف أو نشاهد كرة القدم في المساء“.“
في هذه الأثناء، يتصالح صاحب المعاش أيضاً مع المرض. فهو يعلم أن يديه ستصبح في نهاية المطاف مرتعشة للغاية بحيث لا يستطيع الكتابة، وأنه من المحتمل أن يواجه صعوبة في البلع وأن خطر الإصابة بكسور العظام سيزداد.
كما يدرك أيضاً أنه في مرحلة ما قد لا يعود قادراً على ارتداء ملابسه أو الاغتسال. لأنه في المرحلة الأخيرة من المرض، يعتمد العديد من المرضى اعتماداً كلياً على الرعاية ويتعين إطعامهم صناعياً. ولكن غالبًا ما يستغرق الأمر عدة عقود للوصول إلى تلك المرحلة - ولا يجب أن يكون الأمر بعيدًا إلى هذا الحد. فغالباً ما تؤخر الأدوية والعلاجات تطور المرض لسنوات عديدة.
كما يأمل جيرهارد ر. في أن يتمكن من الاستغناء عن المساعدة الخارجية لفترة طويلة قادمة وأن يتم العثور على دواء في الوقت المناسب لعلاج مرض باركنسون في يوم من الأيام. على سبيل المثال، تُجرى حالياً تجربة واعدة في المرحلة الثالثة من قبل شركة „بلو روك ثيرابيوتيكس“ التابعة لشركة الأدوية باير.
التعاون بين NDT ومستشفى ميونيخ الجامعي
أسست عيادة الأمراض العصبية والعيادة الشاملة في مستشفى جامعة لودفيغ ماكسيميليان (LMU) في ميونيخ شبكة تسمى „باركلينك“ لتوفير الرعاية المثلى لمرضى باركنسون بالقرب من المنزل. يتعاون المستشفى الجامعي مع إحدى عشرة عيادة من جنوب غرب ألمانيا، بما في ذلك عيادة طب الأعصاب والصرع في مستشفى ZfP زودفورتمبرغ في رافينسبورغ-فايسيناو. في يوم السبت 3 مايو، سيتمكن المرضى والأقارب من معرفة المزيد عن المرض والمساعدة المقدمة.
تهدف الشبكة إلى تحسين رعاية المرضى الذين يعانون من مرض باركنسون في المناطق الريفية من خلال الاتصال الطبي عن بُعد بمستشفى جامعي. „يجمع باركلينك بين العلاج الحديث لمرض باركنسون وأحدث نتائج الأبحاث“، وفقًا لبيان صحفي مشترك صادر عن جامعة لوس أنجلوس الطبية وجامعة زيورخ الألمانية.
الميزة بالنسبة للمرضى: العرض الطبي عن بُعد غير المعقد للحالات التي لا تكفي فيها خيارات العلاج الدوائي.
الدكتور كريستيان تيلز
يعرب كريستيان تيلتس، رئيس الأطباء في عيادة طب الأعصاب والصرع في مستشفى زد إف بي زودفورتمبرغ، عن سعادته بتأسيس شبكة التعاون، ويوضح: „الميزة بالنسبة للمرضى هي العرض الطبي عن بُعد غير المعقد للحالات التي لا تكفي فيها خيارات العلاج الدوائي. ويتضمن ذلك تقييم الخيارات العلاجية الأخرى، مثل إجراءات التحفيز العصبي أو العلاجات بالمضخات. يمكن بعد ذلك إجراء المزيد من الرعاية اللاحقة بعد هذا الإجراء الجراحي بالقرب من المنزل في مركزنا في رافينسبورغ. بالنسبة لعيادتنا، يمثل هذا التعاون عنصراً أساسياً في الرعاية الحديثة للمرضى بما يتماشى مع أحدث الأبحاث.“
ويوجد حاليًا حوالي 400,000 شخص مصاب بمرض باركنسون في ألمانيا، ويصاب به الرجال أكثر من النساء. كما يعاني العديد من المشاهير أيضًا من هذا المرض العصبي وقد أعلنوا عن ذلك: الممثل الأمريكي مايكل جيه فوكس („العودة إلى المستقبل“ على سبيل المثال، والفنان فرانك إلستنر، ومؤخرًا في فبراير من هذا العام، قائد الأوركسترا النجم دانيال بارنبويم. من الممكن اليوم التخفيف من الأعراض بشكل فعال. ومع ذلك، لا يمكن للمرضى دائمًا زيارة قسم أو عيادة متخصصة للحصول على رعاية طبية فردية عالية الجودة في الموقع.
الوصول إلى طرق علاج جديدة
تم تأسيس بارك لينك لسد هذه الفجوة وتقديم الرعاية المثلى للمرضى بالقرب من المنزل والمرتبطة أيضاً بخبرة المستشفى الجامعي. تهدف المعايير الموحدة إلى تسهيل الوصول إلى إجراءات التشخيص والعلاج المبتكرة. يستفيد المرضى أيضاً من فرصة المشاركة في الدراسات في عيادة LMU. كما يشارك أقاربهم بنشاط من خلال الدورات التدريبية.
إن علاج مرض باركنسون هو محور التركيز الرئيسي لعيادة طب الأعصاب والصرع في مستشفى زد إف بي زودفوتيمبيرغ. في اليوم الإعلامي يوم السبت 3 مايو، سيكون هناك العديد من العروض التقديمية بين الساعة 9:30 صباحًا و1:30 ظهرًا، بما في ذلك العلاج الطبيعي والمساعدات والتحفيز العميق للدماغ. التسجيل غير مطلوب.